C.E.O.M.

Conseil Européen des Ordres des Médecins

Déjeuner-débat de la FEAMH au Parlement européen

La Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH) a organisé le 20 septembre 2011 un déjeuner-débat au Parlement Européen avec le soutien actif de la Commission parlementaire en charge de la Santé publique. Comme suite, une Question écrite des Députés Européens à la Commission Européenne préconise un dosage systématique du fer vers 40 ans pour les hommes et 50 ans pour les femmes. Une autre retombée pour la FEAMH est l’ambitieux projet de généraliser des réseaux locaux ou régionaux de patients et de médecins, et d’en collecter systématiquement les données.

Dans sa réponse, la Commission européenne explique qu’ « en raison du nombre très élevé de maladies, [elle] n'a pas les moyens de prendre des mesures spécifiques à l'égard de chaque maladie rare. C'est pourquoi elle s'efforce d'appréhender ces maladies de façon globale et ne compte pas élaborer de lignes directrices particulières sur le dépistage et le diagnostic précoces de l'hémochromatose héréditaire ». En revanche, la Commission soutient la recherche dans ce domaine via le 7e programme-cadre de recherche et a proposé au Parlement européen et au Conseil de prendre en considération les maladies génétiques dans la future Stratégie Horizon 2020.

Accéder à la question parlementaire et la réponse donnée par la Commission européenne.

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